君無忌按:幾天前,因為有人在捷運中的怪異舉動引起了周遭人們的驚恐,後來才知那是位有自閉症的男生。他的母親為了這個自閉兒,毅然放棄原來的工作投身特殊教育,成為特殊教育的老師並且一路攻讀到博士。而這位有著優異數字天賦的自閉兒,在媽媽的教導下已能做到相當程度的獨立。看到這則新聞,我想起很多年前在一輛公車上,看見寫在公車牆上的一首詩,是某個特殊障礙孩子的媽媽對她的孩子最最簡單不過的期望,只有三件事,然而為了這三件事,她們已經奮鬥了十幾年…隱藏在這三件事背後的心聲可能是――媽媽希望你能好好的活下去,即使將來媽媽不在了……如果還能有一點點多餘的奢求,那就是――希望社會能多一點耐心和關懷…

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媽媽要你學會三件事

刷卡方向要正確

按鈴動作要清楚

下車站牌要記住

將來有一天

媽媽會老去

公車和捷運

將帶著你繼續單飛

飛出屬於你自己的明天

 

以上是《等她二三秒——茵茵的故事》的序詩,寫的是一個當媽媽心中永遠的牽掛與不放心。

 

茵茵小的時候,我盼著她快長大,因為有位醫生這麼對我說:等她長大一點的時候,你就會覺得好過多了。

 

我等茵茵長大,確實一點講,我等的是一個「好過多了」。盼呀盼的,終於等到茵茵長大了,可是我赫然發現,那個醫生並沒有把其他實情對我說明白,那就是當我女兒長大了,我也變老了,然後我會死去,那時候,我的茵茵該怎麼辦?我該把她交給誰?誰才不會像我一樣老去?所以我並沒有等到一個「好過多了」,反而等到一個「好恐慌」。

 

總有一天,她終究要脫離我的羽翼,獨自一個人走在屬於她的路上。

 

我們兩個像連體嬰一樣共存,這種牽絆不方便但令人安心,等我意識終有一天要被分割,恐慌瞬間佔據整個心。

 

茵茵獨自放在人與人互動頻繁的社會裡,她的溝通能力,我恐慌;她的生活能力,我恐慌;她的應變能力,我更恐慌。

 

可是恐慌並不能幫我和茵茵解決問題,正確說法是,變化多端的環境,將不因我恐慌而停止不變,那麼該變的就是我們兩個了。

 

我開始策劃她獨立的步驟,也就是她與社會共融的基本能力培養,從搭公車與捷運開始著手。

 

每次帶著她坐公車和捷運時,仔細觀察紀錄,搭車時,哪幾個動作她做不來學不會,統計結果,她常做錯的動作有三個,那就是刷卡、拉鈴和牢記下車站牌。

 

教會她是我的責任,我也相信能教會她這三件事,但是教會以後呢?周遭環境的變化,往往影響她能力表現,她必須在一個完全與她學習時一樣的環境下,才能把我教給她的能力一一使用出來。

 

如果刷卡時方向搞錯了,本來她會再嘗試另一方向,但若後面的人催趕她快一點,她會嚇得連卡片都插歪了,過不了閘門。

 

也許拉鈴拉得不夠用力,讓司機先生沒聽清楚,在該下車的地方沒下車,她就會被載往一個她說不出是哪兒的地方。

 

她可能碰上司機今天停車的地方和昨天相差三十公尺,而站在門口猶豫著,這個站牌是否是該她下車的站牌?

 

如果其他的人,不像我這樣懂得茵茵,那麼在她出差錯時,不只沒人幫她,反而責怪她耽誤大家的時間。「責怪」將是茵茵獨立最大絆腳石。茵茵就像是一個鎖在自己世界的精靈,她不知如何和我們的世界聯繫,我們也因為少了一把開啟與她心靈聯繫的鑰匙,無法幫她進入我們的世界裡。

 

許多年來,我一直在暗夜中尋找一把通往茵茵心靈的鑰匙,踩著錯誤的步伐,走在不對的路上,路上一直無法與茵茵相遇相知,這份痛苦,讓我下定決心,不再尋找,自行打造一把鑰匙。

 

好不容易我學會了打造鑰匙的方法,我自認有鑄鐵匠的耐心和毅力,我不怕熱,不怕苦,卻怕鑰匙打造好了,也就是要和茵茵說再見的時候。

 

我很急,但是茵茵是急不來,這一想我更急。只好努力多打幾把鑰匙分送,如果人人手上都有一把鑰匙,那麼,人人都有辦法進入茵茵的心靈,我的茵茵,將不會因為沒有媽媽,而無人能了解,無人會知道,在什麼時候,什麼地方需要幫她一下下了。

 

當她刷卡刷錯方向,排她後面的人,是否能幫她把卡片轉到正確方向,她就能自己刷卡進站等車。

 

當她拉的鈴聲不夠大聲,旁邊有人聽到,可不可以再幫她拉一次大聲一點,讓司機聽清楚,她就會在該下車的地方下車。

 

當她站在車門口猶豫著該不該下車,請告訴她,站牌的名字,問問她,是否要在這一站下車,她就會知道這是她該下車的站牌。

 

你們一個小小的幫忙,可能是我和茵茵花十年或二十年才學會。

 

我知道很多時候,大家也像從前的我一樣,不知道茵茵的困難在哪裡,這本書,就是我為茵茵打造的一把鑰匙,她的努力能否在社會上產生生存的意義,靠的是大家了解,期望這把鑰匙,幫大家開啟一條路,一條通往智障兒內心深處的路。

 

(本文出自《等她二三秒——茵茵的故事》(作者:劉碧玲)序詩及後記。)

 

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  • 童話研究社長大人
  • 太感人了,這篇的作者有顆堅毅的內心
  • [:emotion1396967164-1539659654.jpg]

    君無忌 於 2014/06/03 00:35 回覆

  • 薰
  • 非常有智慧的母親![:emotion1395368431-632703084.gif]
  • 為天下所有堅強,永不放棄孩子的父母加油![:emotion1395195838-3438845009.gif]

    君無忌 於 2014/06/03 00:43 回覆

  • 哲哲
  • 真的希望社會多一點耐心和關懷~~

    茵茵的媽媽用心, 用智慧, 令人動容....
  • 除了堅強的父母,那些從事特殊教育的老師們,他們的愛心和耐心也是令人感動的~~

    君無忌 於 2014/06/03 11:06 回覆

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